第662章 南柯一梦4（2/2）

“胸口有没有发闷、疼的感觉？”

“呼吸会不会觉得费力？”

“身上有没有哪里麻或者没力气？”

“刚醒来那会儿会有点喘不上气，中午睡了一觉醒来后，感觉好多了。”阮平夏一一简单做了回答。

“你之前的病历……你监护人已经同步给我们了，现在国内研发了一款针对‘基因缺陷’、‘先天性免疫缺陷’病症的药，目前已经过了临床阶段，”

“对于你身体的情况，我们内部评估判断，认为你或许可以尝试接受试验药物的介入治疗。”江平医生尽可能用比较通俗易懂的话让眼前这个小病人能理解。

“我需要做什么吗？”阮平夏大概听懂了医生的意思，就是有新型药可以给她用了。

一旁的冉佳楠护士手中拿着几份知情同意书，上前递给了阮平夏。

“你监护人那边已经签署了知情同意书，不过这一切还是要遵循你个人的意愿。”江平医生继续微笑着说道，“你要是同意的话，就在这几份同意书上签下你的名字，并在这里写下‘我自愿使用新药物试验’、‘已确认双方理解无误差’……”

“后续我们会根据你的情况，给你调整药物治疗。”

阮平夏接过佳楠护士递过来的知情同意书，细细阅读起来，

有《住院病情告知书（修订版）》、

《未成年人临床试验意愿声明书》、

《罕见病长期跟进知情同意书》、

《关于使用新型线粒体稳定剂（代号：itoFix-01）治疗cFId的临床试验知情同意书》、

《实验性药物（Y-12-04）临床试验知情同意书》、

《紧急情况下临床试验授权书》。

“这里有份《伦理委员会审查批件》，你放心，我们临床药物投入使用时需要满足审核条件、上报相关单位审批流程才能进行这个项目。所有事项都是走正规流程的。”江平医生在阮平夏翻阅文件时，同时在一旁补充说明。

给未成年人使用还未上市的新型药物不是医生说给就能给的，这些都得走合规的流程。

“你当前的身体情况符合特殊照顾，这是我们特意为你申请的提早新型药物介入。”

“只要接受这个新型药物治疗，我的身体就可以好起来吗……”阮平夏手指无意识地攥紧那几份知情同意书，抬眸看向江平医生，眼眸中带着一丝丝的希冀。

“你大概也清楚自己的情况……你细胞内部负责能量枢纽的‘线粒体-内质网耦合物’结构先天性不稳定，导致能量生产和信号传导混乱，最终引发多系统受累，”

“itoFix-01稳定剂在临床表现上，是有希望修复你那出错的结构的。”开口说话的是都康胜教授，他手中正翻看着阮平夏的既往病史。

只听他又继续说道：“你过往病历里显示，之前做过基因测序检测，其中17号染色体存在1.8kb未知片段，可能是编码致病蛋白。”

“针对17号染色体异常片段相关的罕见病，本院研发的Y-12-04药物已通过临床实验，能修复异常基因介导的细胞损伤，是目前唯一可能改善预后的方案。”

都教授这些话语虽然用的词汇都比较专业，但是阮平夏这么多年对自己的身体情况也是相当了解，没事会查一下与她的疾病相关的专业术语，此刻也是能听懂都教授话里的意思的。

“不过，也存在不可预知的风险。基于临床前模型，可能引发‘代谢风暴’，就是细胞能量代谢的急剧、失控性增强，导致高热、器官急性应激甚至衰竭。”都教授说的这些风险，在知情同意书里也有提及。

阮平夏表示理解的点点头，再小的手术也会有一定风险，更何况是她这种身体。

“那你现在是要签署这些同意书吗？还是再考虑一下？”江平医生微笑着说道。